Spendenaufruf für Max‘ Kampf gegen seinen aggressiven Hirntumor
Dorsten. Maximilian Kaluznas Geschichte ist wohl die emotionalste, die ich je geschrieben habe. Wenn Sie selbst Mutter oder Vater sind, werden Sie mich verstehen. Wir gehen wie selbstverständlich seit der Geburt unserer Kinder davon aus, dass ihr Leben von Kindergarten über Schule und Ausbildung bis zu dem Zeitpunkt, an dem sie selbst eine Familie gründen und wir Großeltern werden, ohne große Probleme meistern werden.
So stellte sich auch Iwona Kaluzna ihr Leben mit Sohn Max und ihren Töchtern vor. Aber es kam leider anders. Max kämpft seit Mitte des Jahres gegen einen besonders bösartigen Hirntumor.
„Mama ich habe schon wieder so Kopfschmerzen.“ Diesen Satz ihres Sohnes hörte Iwona Kaluzna mehrfach, bis sie Anfang Mai dieses Jahres mit Max zum Arzt ging. Mit der im Juni gestellten Diagnose „diffuses Mittelliniengliom, einem kindlichen, nicht heil- und operierbaren Hirntumor, änderte sich das Leben der Dorstener Familie von einer Sekunde auf die nächste.
Mutter stellt eigenes Wohlergehen zurück
„Wir waren mit Max immer unterwegs“, schildert Max‘ Mutter die Zeit vor der Diagnose. „Ob im Tierpark oder auf dem Spielplatz, im Zoo oder beim Kampfsport. Maximilian war immer begeistert und mit Freude dabei. Doch von heute auf morgen hatte er Schwierigkeiten beim Laufen. Er konnte sich nicht mehr konzentrieren und übergab sich oft.
Mittlerweile läuft Max so schlecht, dass er einen Rollstuhl nutzen muss, damit wir ihn zur Therapie fahren können.“ Die alleinerziehende Mutter wirkt sehr gefasst und konzentriert. Ihr eigenes Wohlergehen stellt sie zurück, nur Max ist jetzt wichtig. Wie eine Löwin kämpft sie für ihren Sohn und lässt sich auch von Rückschlägen nicht abhalten.
Maximilian darf nicht in die Sonne, er sitzt allein zuhause
Dass das Schicksal bei der Familie aus der Altstadt so hart zuschlägt, ahnte niemand. „Gestern war Maximilian noch der fröhliche und hilfsbereite Junge, der bei allen anderen Kindern sehr beliebt war. Heute sieht sein Leben komplett anders aus“, berichtet Marija Gutzmann mit belegter Stimme. Sie ist Max‘ Erzieherin aus der Grashüpfergruppe der städtischen KiTa Marler Straße. „Es zerreißt mir das Herz, zu sehen, wie Max leidet, seine Krankheit aber dennoch tapfer erträgt.“ Ihre Kollegin Kiya Engelhardt ergänzt: „Max hat sich so auf den Abschied aus dem Kindergarten gefreut. Jetzt sitzt er alleine zu Hause und hofft, bald wieder gesund zu werden.“
In die Sonne darf Maximilian nicht, ins Schwimmbad auch nicht. Aufgrund der Infektionsgefahr kann er auch nicht mit anderen Kindern spielen. Max‘ Tumor in seinem Kopf wächst an einer Stelle, von der aus die Basisfunktionen wie beispielsweise Muskelbewegung, Sehen, Atmung und Schlucken im Körper gesteuert werden. Die Tumorzellen sind vermischt mit den Zellen des Hirnstammes. Daher würden alle Eingriffe mehr zerstören, als sie heilen würden.
ONC 201 könnte Maximilian helfen
Die anerkannten medizinischen Möglichkeiten dem kleinen Jungen zu helfen, sind ausgeschöpft. Die regelmäßige Chemotherapie und Bestrahlungen in der Uniklinik Essen verschaffen ihm etwas Linderung. Darüber hinaus gibt es hier keine weiteren Therapien, die helfen.
Aber die alleinerziehende Mutter klammert sich, wie sicher jeder nachvollziehen kann, an jeden Strohhalm. Dieser Strohhalm ist das neue onkologische Medikament ONC 201. Diese Medikament zerstört Tumorzellen verschont aber die gesunden Zellen. Die Krankenkasse übernimmt dafür jedoch nicht die Kosten.
Medikament schlägt bei anderem Kind an
Das bedeutet jedoch nicht, dass es nicht wirken kann. Langzeitstudien gibt es zwar noch nicht, aber erste Erfolge, wie bei dem ebenfalls sechsjährigen Jasper Jason aus Lübeck, sind schon sichtbar. „Wir bekamen 2018 die Diagnose DIPG und seit Februar dieses Jahres nimmt Jason das Medikament ONC 201. Ihm geht es seitdem den Umständen entsprechend gut“, erzählt seine Mutter Astrid Biggen. „Das letzte MRT im August, ebenfalls in der Essener Uniklinik, zeigt, dass der Tumor sich nicht vergrößert hat.“
Erzieherinnen aus dem Kindergarten Maximilian.
Die beiden Mütter haben sich in einer Facebook-Gruppe kennengelernt. Dort tauschen sie ihre Erfahrungen aus. Da das neue Medikament bei Jason wirkt, setzt nun auch Max‘ Mutter all ihre Hoffnung darauf.
ONC 201 kommt aus Amerika und hat in Deutschland (noch) keine Zulassung. Vielleicht gibt es sie ja in zwei Monaten, vielleicht in einem halben Jahr und allen betroffenen kleinen Patienten könnte damit geholfen werden. Es ist Max‘ einzige Chance sein Leben zu verlängern. Momentan kann man das Medikament nur über einen Onkologen aus Hessen beziehen.
Finanzielle Hilfen für Maximilian sind notwendig
Die Therapie mit diesem Medikament ist mit der Uniklinik Essen abgesprochen und wird in den bestehenden Therapieplan eingebaut. Die ersten 2.550 Euro für die Tabletten konnte Iwona Kaluzna noch mithilfe ihrer Familie und Freunden aufbringen. Jetzt fehlen ihr jedoch die finanziellen Mittel.
Daher hofft die verzweifelte Mutter auf Spenden empathischer Dorstener, um die Kosten der Behandlung zahlen zu können. Fünf Tage im Monat behandeln Ärzte ihn ambulant in der Uniklinik Essen mit Bestrahlungen und Chemotherapie. Das verschafft ihm ein wenig Linderung. Iwona Kaluznas Hoffnung liegt nun auf dem Medikament ONC 201. Dieses Medikament ist in Deutschland nicht zugelassenen.Aus diesem Grund zahlt die Krankenkasse die Behandlung nicht.
In Absprache mit der Familie sollen eventuelle Spendenüberschüsse an diese Einrichtung gehen“, so Sabine Cremer vom Caritasverband für das Dekanat Dorsten e. V. Was sind 2.550 Euro, was sind 10.000 oder auch 50.000 Euro in Vergleich zur Gesundheit und zum Leben eines kleinen Jungen, der noch so viel vorhat?
Auf die Idee der Charity-Aktion in der Hoffnung auf eine große Spendenbereitschaft innerhalb der Dorstener Bevölkerung und der ansässigen Unternehmen kamen die Erzieherinnen der KiTa Marler Straße.
Im Nu schlossen sich die Caritas sowie Pfarrer Rüdiger und Claudia Esser aus der Gemeinde St. Agatha an. Auch alle Dorstener Medien unterstützen den Spendenaufruf und berichten zeitgleich über Max. Ursula Küsters aus Lembeck bot spontan und kostenlos eine ihrer Ferienwohnungen an. Dort kann die Familie ausspannen und zur Ruhe kommen.
Jeder versucht auf seine Weise helfen, denn nur gemeinsam sind wir stark.
Jeder Euro zählt, um der jungen Familie noch etwas gemeinsame Zeit miteinander zu schenken.
Sparkasse Vest
DE44 4265 0150 1000 5355 40
Kontoinhaber: Caritasverband Dorsten e.V.
Stichwort: Max Kaluzna
Benötigen Sie eine Spendenquittung? Dann vergessen Sie nicht Ihren Namen sowie Ihre Adresse auf der Überweisung zu berücksichtigen!
„Ich weiß nicht, wieviel Zeit uns noch bleibt. Aber diese Zeit möchte ich mit Max verbringen“ (Iwona Kaluzna)
„Das Schicksal von Max berührt uns alle. Gemeinsam wollen wir als Dorstenerinnen und Dorstener diese Initiative unterstützen und hoffen als Stadtgesellschaft, so wie jede Mutter und jeder Vater nach einer solchen Hoffnung greifen würde. Es ist schön, dass so viele Menschen dazu bereit sind.“ (Bürgermeister Tobias Stockhoff)
